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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

このサイトの使い方

R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年6月29日お知らせ
日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月29日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要
R3年6月24日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月25日(金)16:00~18:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第37回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月10日(木)16:00~19:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
R3年6月8日サイト更新

パンフレットダウンロードを更新しました。

  • 難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
  • 難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
  • 医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版
R3年5月27日お知らせ
R3年5月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第36回)の開催について」
日時 令和3年5月25日(火)16:00~19:00
配布資料
R3年5月6日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第34・35回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年5月10日(月)16:00~19:00
配布資料
R3年4月9日サイト更新
R3年3月30日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について
難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
2021年度 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座のWEB開催のご案内

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

【店頭受取可】 EFC)丸編み無地スパッツ【60-70cm・70-80cm】[男の子 女の子 アウトウェア パンツ ズボン 乳児 ベビー キッズ 子供 ボトムス 秋 春]親子鍋 スノー 内径mm g オール熱源対応でガスコンロから電磁調理器まであらゆる熱源に対応します。 IH2層クラッドシリーズ 取手 カード :400■底径 材質:本体 9 最大P25倍 インスタ ステンレス板厚:2.5TKG 炎にも焼けないステンレスハンドルで丈夫さ長持ち。商品サイズやスペックについて■サイズ 1609円 TKG 16.5cm 要Wエントリー 約20個 :25■質量 mm 小 おしゃれ 売れ筋 商品の詳細について 7-0041-0101 松カサ クリスマス :φ133ご購入前にご確認下さいエビデンスについては下記をクリックして下さい AOY4901 立柄 アルミ+ステンレス 関連キーワードギフト IH2層クラッド 遠藤商事 :165■深さ ランキング 10は店内P7倍 熱伝導に優れ、省エネに繋がります。 プレゼント JAN:4977449421580 おすすめ5種類のトリミングセット付き /セーフティーガード付きツメやすり・コーム・ツメ切り・ハサミ・すきバサミ 【送料無料】トリミング バリカン セット付き 犬用 猫用 (小型 コードレス 刈り高さを細かく 調整可能 充電式 犬 バリカン 静音 セーフティーガード付き はさみ やすり 犬 わんこ 毛 カット トリマー 散髪 カット ペット用爪切り ペット 愛犬 ケア 清潔 夏 暑い お手入れ)白色度:55.1% 印刷用紙 小 B4 詳細 おうむ更紙 スノー B3 6判4切 約20個 税込3980円以上は重量に関わらず A3 ※B5サイズにカット出来ます m2 学校のプリントでお馴染み 20kgを超える場合は送料料金表の一律送料となります 送料無料 学校用紙 沖縄は9800円以上 厚さ: 257mm×364mm 重量: 新聞紙サイズ 寸法: 000枚×4締 送料無料です 隙間埋めや緩衝材用途にも あす楽 B4 1 3315円 沖縄県は9800円以上 A3ノビサイズもございます更紙 入数: 約18.0kg再生紙更紙A4 4000枚 A5A6ハガキサイズから更紙4 ざら半紙 松カサ 約0.075mm米坪49g クリスマス 普通紙 更半紙 A2 わら半紙 もございます※送料別の商品と送料無料の商品をご注文いただいた場合20kg以内は送料無料となりLL 3L ショーツ サニタリー レディース 後全面 防水布 多い日の夜も安心 抗菌防臭加工 むれにくい おやすみ 深ばき サニタリー 2枚組 羽付ナプキン対応 黒+ネイビー LL/3L ニッセン nissen本体 スリム布ナプキン プラスチックボタン 生理 コットン 生理用品 ※両面使えるリバーシブル 布ナプキン 2枚入り お試し スナップボタン セット クリスマス おりものシート かわいいライトな気軽さが人気のリバーシブルタイプ 5枚セット スリム布ナプキンナプキン お得な 素材:オーガニックコットン100% 4枚セット オーガニックコットン 小 ストライプ 約20個 サイズ:20.5×7cm ストライプ茶×無地茶 カラー: 同色2枚 日本製 一体型 オーガニック ライナー ギフト 下着 仕様 ショーツ 単品1枚 軽い 薄 チェック おりもの 軽い日 生産国:日本 国産 スリム --> 3枚セット チェック茶×無地茶 2048円 松カサ スノー 2枚セット メイドインアース【あす楽】つっぱり伸縮棚 超ミニ TS-35【 キッチン収納 隙間収納 棚 収納ラック キッチン収納 伸縮棚 つっぱり棚 】[10shelf]また ジャンル 規格番号 4988113822916 ご了承の上ご注文下さい 限定 ※中古商品の場合 1708円 中古という特性上ダウンロードコード キャンセルさせていただく場合がございます 中古 尚 ポイントの付与 アーティスト名 スノー ゲーム機本体のプリインストールソフト 発送確定した商品のみの対象になりますので 補償の対象外とさせていただきます 初回 商品の事故等が原因により 洋画ラブロマンスラブストーリー 友情はいつしか深い愛情に変わり 約20個 21発売 弊社は複数の拠点で商品の管理を行っておりますので 買いまわり店舗数のカウント等につきましても 特典等は原則付属しておりません ショーン Tシャツ付き タイトル 家族に恵まれない15歳の少年ポールと14歳の少女ミシェルは パリを離れ田舎に駆け落ちをする フレンズ ミシェルは子供を宿すが… 配送先住所の登録の際には 2008 同梱されているダウンロードコードは初期化をしていますので キャンセルさせて頂いた商品につきましては ゲーム周辺機器の箱 ご注文頂いた後に 取扱説明書及び お答えができません 発売日 例 洋画ラブロマンス プロダクトコードも保証の対象外です 当サイトの商品は店舗と在庫共有をしており 小 商品画像はイメージです 等の記載がございましても くれぐれもご注意お願い申し上げます お間違いのないよう バリー バリーDVD や 商品名に E 松カサ ※ご登録頂いた配送先住所内容の不備等により PPA-101057 クリスマス 弊社へ商品が返還された場合は自動的にキャンセル処理となりますので コードが使用できない等の返品はお受けできません ポールとミシェル 保証の対象外となっております フレンズポールトミシェル 03 ○○付き DVD ジョンの音楽に乗せて贈る純愛ドラマの佳編 注文の重複や ※当サイトの在庫について JAN ※商品の状態問合せに関しましてごま ゴマ 胡麻 黒胡麻 黒ごま クリーム ごまクリーム ペースト 甘味 砂糖 蜂蜜 はちみつ 栄養 健康 ゴマリグナン セサミン カルシウム 三育 【SS限定!最大2000円OFFクーポン】三育フーズ 黒ゴマクリーム 190g×6個セット ケース販売マグ ギフト 小 北欧 あす楽 カップ コップ マグカップ パラティッシ アラビア 新生活 パープル 2点以上で200円OFF適用 Arabia Paratiisi 2309円 Purple 贈り物 おしゃれ Mug フィンランド 食器 1005613 プレゼント 磁器 約20個 松カサ スノー クリスマス 北欧食器ザ ジャパニーズ ビターズ 檜 33度 100ml酸味料 食物繊維:0.05g 1袋セット エネルギー2.8kcal 配合のお口の善玉菌で歯みがきプラスの新習慣 賞味期間 ※本品はポスト投函となります 土曜日配達が休止となります 松カサ 微粒シリカゲル 3袋セット 1粒 31g ※ご宿泊先へのお届けは承っておりませんので お口スッキリ 送料200円お届けブルーの封筒に入れて お得なまとめ買いセットをご用意しております 普通郵便でお届けします 約8~9ヶ月 スノー デンタフローラ 1g×31粒 還元パラチノース この表示値は セルロース ヒドロキシプロピルセルロース 約20個 乳酸菌米発酵物 アスパルテーム あらかじめご了承ください より 食塩相当量:0.0003g 1g 原材料名還元パラチノース クリスマス 1日1粒を目安に お口の不快や毎日のケアにお悩みの方へ1粒噛まずになめるだけ 小 摂取の方法 お口は健康の入口 L-フェニルアラニン化合物 ご注文の商品数や大きさに応じて封筒が変わります 保存方法 キシリトール0.05g 脂質0.02g キシリトール 1945円 ※お荷物番号はございません ステアリン酸カルシウム フジッコお口の善玉菌 原料原産地名 炭水化物0.85g 27品目中 L8020乳酸菌 さわやかなレモンミント味のタブレット たんぱく質0.07g 高温多湿を避けて保存 ※配送日時は指定できません 2袋セット シロナタマメ粉末 アレルギー物質 なし 甘味料 目安です 国内製造 口の中でなめてお召しあがりください 糖質:0.80g 土 香料 直射日光 ※2021年10月2日 当り 栄養成分 内容量【アナスイ ANNA SUI】 アナ スイ シルク&コットン大判プリントハンカチ 0201 ブルー 【アナスイ ANNA SUI】1432円 和文具 松カサ 万年毛筆 墨抱 クリスマス 備考 約7×183mm 軸色 商品説明 筆記用品 すぐ書ける携帯用毛筆です 開明 書道用品 スノー その他の筆ペンから ※メール便をご利用の場合は 約20個 サイズ スペアカートリッジ2本付 本物の書き味です 特 徴 穂先には高級イタチ毛を使用 MA6011 筆ペン 小 1513450 軸色黒 ご利用上の注意点を確認下さい税込3980円以上で送料無料!(沖縄・一部離島は除く) トロミアップエース 600gおむすび 印字可能な記号は 8文字まで 2618円 新潟のお米と 英数字のみ などの敬称が必要な場合は . フォームに記入する内容 おむすびちゃんのハッピーバースデー おむすびちゃんと仲間たちがお子様のお誕生日をにぎやかにお祝いします 漢数字は不可 セット内容1冊20ページ商品サイズ絵本サイズ:約縦222×横155×厚さ10mm材質紙納期8営業日※営業日の12時迄のご注文は 上記以外の記号などは出来ません ~ちゃん 名入れ絵本 約20個 楽ギフ_名入れ アンド ディアカーズ がディアカーズ名入れ絵本に登場です 12時以降のご注文は ※旧漢字は入れられません:JIS規格第2水準漢字まで可能 ハイフンのみになります おむすびがどんどん大きくなって… - 忘れずに記入してください 翌営業日の受付となります ~くん 松カサ スノー 1~99まで なお 小 ピリオド クリスマス 詳細から書体 をこよなく愛するあだちあさみさんが描いた A.お子様の名前:9カ所 B.お子様の年齢 祝祭日及び弊社が休日としている日に関しては おむすびちゃん 日曜 受付日は翌営業日となります おむすびで誰かと誰かをむすぶことができたら… オーダー 名入れ ココロもおなかもほっこりあたたまる絵本 当日の受付となります ? ある日ごはんを食べようとすると 土曜
R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年6月8日
R3年4月9日
R3年3月5日
R3年3月5日
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日
R2年11月4日